Они решили рожать смертельно больного ребенка наперекор всем

Современные возможности пренатальной диагностики предоставляют широкие возможности. Если у ребенка диагностируют врожденное заболевание, то родители успевают подготовиться к этому, собрать информацию, проконсультироваться со специалистами. Медики знают, что сразу после рождения младенцу потребуется операция, и это позволяет спасти жизнь тем, кто раньше был бы обречен. А иногда делают даже внутриутробные операции, и малыш рождается здоровым.

Но порой результаты пренатальной диагностики показывают наличие у плода заболевания, несовместимого с жизнью, и ставят будущих родителей перед жестоким выбором.

В таких случаях врачи практически всегда советуют прервать беременность. Чаще всего женщина так и поступает, что само по себе нелегко. Боль утраты, переживание своего горя, бессильные слова утешения: «Ничего страшного, ты молодая, родишь еще» — все это очень тяжело и требует времени, чтобы душевная рана затянулась.

Но иногда люди решают донашивать беременность и рожать, несмотря ни на что. И это еще страшнее: носить ребенка и знать, что тебе суждено прожить с ним вместе всего несколько месяцев, дней или даже часов. Каково каждый день просыпаться с этой мыслью? Но эти женщины дают малышу имя и ловят каждое мгновение их общего времени.

Ирина и Максим Андрюшины прожили вместе с дочерью 16 счастливых дней. В эфире телеканала Дождь они рассказали, что еще на первом УЗИ у их будущего ребенка диагностировали заболевание, несовместимое с жизнью. Они не рассказывают, как тяжело было смириться с этим. Но они это приняли, и несмотря на уговоры врачей решили, что будут рожать.

Но тут их настигло новое испытание – неприятие общества.

Ирина: Почему-то в нашей стране принято считать, что если родители убили внутриутробно своего ребенка с патологией, то это нормально, все сочувствуют. А если родители приняли другое решение — оставить, родить и любить, несмотря на то, что он болен, — то все осуждают, не понимают. Все крутили пальцем у виска и говорили: «Вы что, ненормальные? Зачем вам это надо?» И не смотрели на нас, как на будущих родителей.

Понять таких родителей пока могут немногие. Среди этих немногих – работники хосписов, посвятившие себя оказанию паллиативной помощи.

По мнению Лидии Мониава, директора фонда «Дом с маяком», врачи направляют на аборт из добрых побуждений, им кажется, что так будет лучше для семьи. Они видят новорожденных с патологиями только в реанимации, и не знают, что короткая жизнь этих детей может быть счастливой. В обществе бытует заблуждение, что неизлечимо больные дети всю жизнь страдают, поэтому лучше прервать беременность сразу. Но сейчас есть методы обезболивания, чтобы ребенок не страдал в течение своей жизни.

«Мне кажется, для медиков лучше не давать советов», — считает Лидия Мониава. – «Надо рассказать, что может быть при этой ситуации, и что может быть при другой, и чтобы решали родители. Но такой профессиональной этики у многих медиков нет, и многие дают советы».

Ирина: Когда мы еще не знали, что Радочка особенная, я договорилась с доулой Олей, чтобы она присутствовала на родах. Это помощница в родах. Когда мы сделали УЗИ, я сообщила об этом Оле с вопросом: ты готова поддержать меня в таких родах? Она очень меня поддержала. Благодаря Оле мы узнали про хоспис.

Максим: До родов нам помогали морально. Ира общалась и с психологом Наташей. Она очень сильно помогала. Маленькие знаки внимания в таких ситуациях огромные и бесценные. Просто даже: «Поздравляем вас — у вас такая-то неделя». Цветочек пришлют. Они сразу увидели в нас будущих родителей Радосветы и в ней — личность. Не верилось. Они как добрые ангелы нас подняли и несли.

В «Доме с маяком» Ирине посоветовали рожать в московском перинатальном центре номер 24. Это единственный роддом, который сотрудничает с детским хосписом.

Ирина: В 24-ом роддоме я попала к Джахадзе Лейле Сергеевне. Низкий ей поклон. Врач от Бога. Она сразу сказала, что попробуем родить естественно. Противопоказаний к этому она не видела. И она вселила в меня уверенность. Благодаря ей все прошло хорошо. Роды прошли естественным путем. Радочка родилась живая и прожила 16 светлых деньков. Все прогнозы были, что практически наверняка умрет в родах. Никто не верил, что родится живая, такая сильная малышка. Мне ее положили на животик. Она мне казалась такой красивой, такая сладкая. Когда я посмотрела в ее глазки, это просто космос. Я таких глаз не видела никогда. Первые три дня она была в реанимации, и я могла в любое время прийти постоять с ней. И днем и ночью доступ открыт. А потом нас перевели в общую палату, мы с ней вместе лежали в детском отделении. Потому что я себя чувствовала мамой. Это было волшебно. Максим к нам приходил, вместе ухаживали за ней.

Лидия Мониава: Я думала сначала, что будут хотеть оставить ребенка семьи религиозные. Но оказалось, что это не так. Из всех, кто у нас был, только 10-20% религиозные. А так — это обычные родители с разными взглядами на жизнь. Просто мамы говорят: я уже чувствую ребенка, он уже есть в нашей жизни, уже видела его на УЗИ, слышала, как бьется его сердце. Уже сформировалась привязанность. И они говорят, что если мы сделаем аборт, мы его своими руками убьем. Хочется ребенка увидеть, понять, на кого он похож, на маму или папу. Хочется какое-то время с ним побыть, на руках подержать. Кому-то хочется домой забрать, с братьями сестрами познакомить. Кому-то хочется фотографию сделать на память, крестить ребенка. Разные у родителей вещи, которые они хотят успеть. Но они всегда считают, что то время, которое они хотят провести — пусть это будет пять минут, пусть это будет один день, пусть один месяц, — но это уже жизнь, которая очень важна для них. И потом они будут много лет вспоминать ребенка.

Ирина: Мы не знали, сколько Радочка проживет дней. Очень хотелось запечатлеть ее. И хоспис нам предложил сделать фотосессию. У  них есть фотограф Ефим. Он приехал к нам и сделал прекрасную фотосессию Радочки.

На самом деле, очень хотелось бы, чтобы в нашей стране поменялось отношение к таким деткам. Как на западе сейчас. Цивилизованное отношение. Что родители сами имеют право принять решение — родить или не родить.

Мы в своей дочери видим великого учителя, которая пришла со своей миссией на эту землю. У всех разная миссия, разная продолжительность жизни. Несмотря на то, что у Радочки короткая жизнь, видимо, она выполнила свою миссию, свое предназначение. И ушла. Нам еще предстоит разгадать, конечно, до конца, возможно, и не разгадаем никогда ее миссию.

Максим: То, что она учитель, — это конечно. Мы учимся принятию. И мы две недели знали ее лично — я думаю, это бесценно.

Каждый год детский хоспис «Дом с маяком» проводит день памяти своих подопечных. В этот день туда приходят семьи и высаживают деревья. Их объединяет одно общее горе — их дети умерли от неизлечимых заболеваний. 110 деревьев — 110 детских жизней.

Сайт хосписа «Дом с маяком»: http://www.childrenshospice.ru

Чтобы помочь хоспису «Дом с маяком», отправьте смс с СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 1200. Например, 100 на 1200. Со счета вашего мобильного телефона будет списана указанная сумма и перечислена на счет Детского хосписа.

ВАЖНО: Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе ваша помощь не дойдет. Вы можете сделать смс-пожертвование, если на вашем счете более 50 рублей, и ваш тариф является предоплатным и не корпоративным.

Добавить комментарий